Carmen Arana Romero, fundadora de #TengoEsclerosisMúltipleYqué

“La transcapacidad fetichiza la discapacidad y borra del imaginario a la persona que la tiene y sus derechos”

“La transcapacidad fetichiza la discapacidad y borra del imaginario a la persona que la tiene y sus derechos”

¿Podría una persona vidente querer quedarse ciega? ¿O alguien que tiene todos sus miembros sanos anhelar vivir en una silla de ruedas? La respuesta es sí y no es fruto de un guion de una película de ciencia ficción. Y es que, bajo el paraguas de la teoría queer, no solo está creciendo por contagio social el número de casos de personas trans, que no transexuales, sino que ahora también se constata el “fenómeno” de la transcapacidad. O lo que es lo mismo, personas que tienen tal deseo de contar con alguna discapacidad que llegan a provocárselas porque según cuenta uno de sus defensores, el profesor de la Universidad canadiense de Ottawa, Alexandre Baril, “se sienten impostores en sus cuerpos, sus brazos y piernas en pleno funcionamiento, y frente a ese sentimiento eligen mutilarse”. 

En Estados Unidos, por ejemplo, llegan a ponerse en las vías del tren o se disparan en las piernas con una escopeta para lograrlo. En Francia un hombre que se cree extraterrestre y tiene todo su cuerpo tatuado además de haberse extirpado nariz y orejas, partido la lengua y puesto implantes bajo la piel para simular bultos acaba de viajar a México para que le amputen dos dedos de cada mano. 

 

Una realidad que para la feminista y activista de las personas con discapacidad Carmen Arana Romero -con esclerosis múltiple desde los 30 años-, es fruto de la sociedad caprichosa y neoliberal en la que vivimos. “Todas estas personas no escogen vivir con una sonda para comer o con una traqueotomía. Tampoco les da por donar un riñón para quedarse con uno, ¡a ver qué pasa!”, dice enérgica.

 

Así las cosas, la transcapacidad mostró su patita en la década de los noventa en Europa con Robert Smith, el médico escocés que por primera vez en la historia aceptó amputar las piernas sanas a dos hombres. Para él la amputación solucionaba “el trastorno dismórfico corporal, que les hacía sentir que alguna parte de su cuerpo está defectuosa y la obsesión se apodera de sus vidas. La única reparación posible para esta afección gravemente incapacitante era la amputación”, comentó en su día.

 

Evitar un mal mayor

 

Smith tomó dicha decisión con el permiso del hospital en el que trabajaba para evitar, según él, un mal mayor. “El hombre estaba a punto de suicidarse”, comentó. Dos años después repitió con un alemán que escuchó que el centro hospitalario perteneciente al Servicio Nacional de Salud y con personal médico público, aceptaba más pacientes que pagasen de forma privada 3000 libras esterlinas por las amputaciones porque "estaba cada vez más convencido que ambos habían tenido muy poco éxito con sus tratamientos psiquiátricos y psicólogicos”. De hecho, reconoció que “habían sido evaluados por dos psiquiatras y un psicólogo”, y que uno de ellos “tenía interés en la reasignación de género".

 

Para Carmen Arana Romero todos estos casos dan lugar a una sociedad “muy confundida con lo que son derechos y deseos”. Es más, subraya que se está llegando a un punto “en el que cualquier deseo es ley y tiene que realizarse cueste lo que cueste. Una sociedad que quiere despatologizar muchas cosas pero, para mí, quienes quieren tener una discapacidad necesitan ayuda profesional porque seguramente hay un problema subyacente en querer amputarse por gusto. Una sociedad que nos dice desde todos los ámbitos: político, educativo, institucional, que si no sientes lo que normativamente deberías sentir con el cuerpo que tienes puedes modificarlo o amputarlo a tu gusto en lugar de buscar la causa y trabajar en ello para que seas feliz seas como seas y sientas lo que sientas, nos lleva a lo peor”.

 

Una minoría que no deja de crecer

 

El fenómeno de las personas transcapacitadas ya es objeto de estudio. De hecho el profesor Clive Baldwin, de la St. Thomas University de Fredericton, tiene detectadas a 37 personas de varios países de las que “la gran mayoría son hombres, y ansían una amputación o parálisis, uno incluso quiere que le extirpen el pene y otro ser ciego”. Además, cerca de la mitad están en Alemania y Suiza. Tal y como dicho investigador explica en su web “la transcapacidad se refiere al deseo de adquirir una discapacidad a través de la libre elección. Este movimiento puede ser como una realineación de su cuerpo físico con su identidad percibida, o como una forma de modificación corporal por razones estéticas u otras. El primero ha sido medicalizado mediante la construcción del Trastorno de Identidad de Integridad Corporal, mientras que el segundo aún puede permanecer fuera de la esfera médica”.

 

Uno de los casos más conocidos es el de “Jason de un solo brazo” quien además incita y organiza “accidentes” para “ayudar” a otras personas a la autolesión. Según él mismo declaraba en una entrevista “uno dejó caer un bloque de hormigón increíblemente pesado en sus piernas, un intento de lastimarse a sí mismo tan grave que una amputación sería necesaria. Pero los médicos salvaron la pierna. Cojea, pero no es la discapacidad que quería”. A testimonios como el de Jason también se suman páginas web como http://devguide.org/pret.shtml en las que se estimula a quedarse sin movilidad y en una silla de ruedas.

 

Otro transcapacitado es un ingeniero que en su día participó en el documental Whole y que conservó su pierna hasta los 65 años. “Desde pequeño sentía envidia por las personas amputadas”, explicaba en dicho documental. Tanto que, si con cuatro años ya deseaba ser amputado, en la adolescencia comenzó a sentirse atraído por mujeres con discapacidad. Hasta que logró hacer realidad su sueño a los 65 años -yéndose a un país asiático en búsqueda de un cirujano que quisiera cortarle su extremidad-, flexionaba su pierna para vendársela doblada, simulando tener un muñón en lugar de la pierna completa. “Lo hacía cuando me quedaba solo en casa”, decía en un reportaje. Dan, ahora está casado con una mujer sin discapacidad “que no encajó al principio que él quería perder la pierna” pero tras la amputación ella “descubrió que estaba más feliz y era más fácil llevarnos bien, ahora tenemos una relación muy buena". Ante tales ejemplos desde La Hora Digital hemos querido profundizar en el tema con Carmen Arana Romero

 

  • ¿En qué se parece la transcapacidad al borrado de las mujeres?

Pues en varias cosas. Por un lado, el no querer nombrarnos por lo que somos, personas con discapacidad y querer llamarnos personas con diversidad funcional. Diversas funcionales somos todas las personas, pero solo algunas tenemos discapacidad, que implica, la mayoría de las veces, que necesitas ayuda personal o mecánica para llevar a cabo tu vida diaria o bien que un tribunal ha estipulado que tienes una discapacidad mediante una serie de exámenes médicos. Esto da lugar a unos derechos adquiridos y si borramos la palabra discapacidad automáticamente borramos del imaginario la persona que la tiene y sus derechos. 

 

Por otro lado, la persona que quiere tener una discapacidad es lo mismo que el hombre que quiere ser trans, que escoge ser el modelo de mujer que quiere y en las circunstancias que le gustan. Con la discapacidad es igual, escogen lo “bonito” de la discapacidad, lo que le gusta, le llama la atención e incluso la fetichizan. 

 

Nunca sentirán lo mismo porque han decidido tenerla y han escogido cual discapacidad quieren. Una persona con discapacidad no elige cómo, cuándo ni de qué manera la tiene de igual manera que una mujer no escoge dónde nace ni bajo qué circunstancias. Por esa misma regla de tres nunca serán personas con discapacidad sino personas “sanas” que escogieron mutilarse o vivir de una manera que deseaban pero nunca podrán hablar por las personas con discapacidad reales.

 

  • El deseo es tal que se llegan a provocar accidentes de tráfico…En Canadá se están dando casos de personas que lo hacen para disfrutar de la ayuda que brinda el Estado a través de una falsa condición de discapacidad. 

 

Si una persona quiere burlar el sistema provocando un accidente que le deje una discapacidad o reírse de la condición de discapacidad de las personas en las redes sociales dice muy poco de los valores éticos que tenemos las personas. Esto nos lleva a las cifras que nos da el Ministerio del Interior que dicen que durante el año 2020 aumentaron en un 69,2 % los delitos de odio hacia personas con discapacidad. Sin entrar ya en otros temas como, por ejemplo, que muchos sectores quieren aprovechar la discapacidad, y de una forma muy capacitista bajo mi punto de vista, para querer colar la prostitución mediante la figura de asistir sexualmente. En cualquier caso, quien gana siempre es la industria farmacéutica que tendrá clientela de por vida.

 

  • De la misma manera que hay que explicar la opresión de ser mujer ¿puedes explicar qué es tener una discapacidad? ¿Qué vida se tiene?

 

Se me hace muy difícil contestar esta pregunta porque no quiero que suene derrotista o negativo, pero por otro lado quiero hablar de la realidad, mi realidad en este caso porque cada persona es un mundo. Yo tengo esclerosis múltiple y bastante discapacidad, cada vez más porque es progresiva y me muevo en silla de ruedas eléctrica y mis brazos y manos no tienen mucha fuerza. A parte del cansancio extremo característico de la enfermedad o cosas internas que no se ven y que me han llevado a ir con sonda, por ejemplo.

 

Tener discapacidad es vivir la vida que tu cuerpo te deja, ser resiliente continuamente. Tengo que ser consciente que mi cuerpo tiene unas limitaciones y que por mucho que mi cerebro lo diga no tengo porque poder hacerlo. Me hace mucha gracia ese dicho de “si quieres puedes” que suena tan bonito y tan empoderante. Pues no, no siempre es suficiente con quererlo sino con poderlo hacer, literalmente. 

 

Además en mi caso necesito la ayuda de otra persona para realizar casi todas las cosas, eso para una persona tan independiente y autosuficiente como yo no ha sido fácil de asumir. Tienes que aprender a convivir con la rabia, la impotencia y, a veces, por qué no decirlo, la pena por ti misma, y saber gestionarlas para que no te destruyan. Además, en mi día a día tengo que ir reclamando mis derechos continuamente porque vivimos en una sociedad que no está preparada para las personas con discapacidad.

 

Yo era una persona muy activa y deportista y echo mucho de menos cosas como nadar en el mar, hacer alta montaña, conducir mi moto. Aunque ahora soy más respetable con el medio ambiente y llevo una silla de ruedas eléctrica, pero no podemos vivir en el pasado. Al contrario, creo que, con o sin discapacidad, hay que procurar llevar la vida que quieras o puedas y con la que te sientas más feliz. Muchas veces no es posible por muchas causas, en mi caso debido a la discapacidad pero no quiere decir que lo intente cada día.

 

  • ¿Qué mensaje lanzarías a una persona que esté pensando amputarse?

 

Primero le diría que fuese a hablar con una persona amputada para que le explique cómo vive realmente y después que vaya a ver una profesional que pueda detectar si tiene algún problema y pueda ayudarle. Por otro lado, si lo que quiere es sentirse y vivir como una persona con discapacidad le diría que reconvierta su deseo y viva con personas con discapacidad y se haga voluntaria de algún centro, no lo vivirá en primera persona, pero sentirá muchas cosas por empatía. Y, siendo ya más tajante, le diría que se aguante, que no hay mejor cosa que ser una persona con discapacidad que aguantarte con tu cuerpo y circunstancias, no elegidas ni deseadas.

 

  • ¿Las redes sociales están siendo aliadas de la extensión de este “fenómeno”?

 

Sin ninguna duda. Ha habido campañas como la de Tik Tok en la que se pedía una beca simulando tener algún tipo de discapacidad y, al margen de reírse de las personas con discapacidad, daba el mensaje de que si tienes cualquier tipo de discapacidad tienes derecho a que te regalen las cosas. Más actual es la moda ahora de simular que tienes un tic y muchas personas pueden acabar teniéndolo, no ven el problema de vivir con un tic si no la gracia que les hace. Todo esto desvirtúa la discapacidad, viéndola desde un punto de vista gracioso y disfrazando lo que realmente es y significa para la gente que la sufrimos y nuestras familias.

 

Nuria Coronado Sopeña es periodista, conferenciante y formadora en comunicación no sexista. Además es autora de Mujeres de Frente y Hombres por la Igualdad (Editorial LoQueNoExiste); Comunicar en Igualdad (ICI), documentalista de Amelia, historia de una lucha (Serendipia) y Premio Atenea 2021 @NuriaCSopena

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